Servicio de salud mental

Muchas familias, la familia

La aparición de la familia, de Marc Chagall.

 

Los autores dan cuenta de su trabajo de varios años con “grupos multifamiliares”, donde se reúnen varias familias con hijos adolescentes que padecen “intensos sufrimientos”: a través de ejemplos muestran cómo padres e hijos, al compartir así sus experiencias, pueden entender mejor lo que les pasa.

Por Susana Toporosi, Susana Ragatke, Nicolás Rabain y María Eugenia Briancesco *

¿Por qué un grupo multifamiliar, grupo terapéutico psicoanalítico con varias familias, en un servicio de Adolescencia? ¿Por qué reunir a las dos generaciones en un mismo espacio terapéutico? Desde hace varios años llevamos adelante esta experiencia –con supervisión clínica de Ricardo Klein– en el Servicio de Salud Mental, Area Adolescencia, del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez de la Ciudad de Buenos Aires. Realizamos grupos terapéuticos con hasta cinco familias que necesiten terapia familiar, apostando a que la presencia de otros adolescentes y otros padres potenciará las transformaciones subjetivas de cada integrante y las intersubjetivas en cada familia; la duración es de un año, con posibilidad de extenderla a dos. Los indicamos para familias de adolescentes con intensos sufrimientos: trastornos alimentarios graves, reiteradas fugas del hogar, conductas violentas, autoagresiones, intentos de suicidio. El siguiente es un fragmento de sesión.

Concurren Candela, que padece anorexia, y su mamá, Martina; Teresa, que se escapó más de 30 veces de su casa, poniéndose en riesgos, y su papá Claudio; Laura, que también se escapó muchas veces de su casa, con sus padres, separados, Mariano y Nidia; Marina, que tiene anorexia, con sus padres, Graciela y Alberto, y las tres coterapeutas.
La sesión comienza con la inquietud de Martina acerca de la necesidad de continuidad del tratamiento grupal para Candela, que llegó con anorexia severa y fue mejorando; Martina argumenta que todavía ve “cosas de Candela” que la preocupan. Claudio coincide en que “en el caso de Teresa” también sería necesario continuar el tratamiento. Una terapeuta señala que los problemas se tejieron en el entramado de los miembros de las familias y que por eso es importante la presencia de todos los integrantes de todas las familias. Se menciona la necesidad de contar con la presencia del papá de Candela y de la mamá de Teresa, que aún no se incorporaron. Martina dice que ella siempre se encargó sola de su hija: “Yo soy como la mamá soltera”. Candela señala que a ella le gustaría mucho que su papá viniera, pero que ve difícil que él deje de hacer lo que hizo siempre: sólo trabajar.
Mariano interrumpe: “Espero no ofender a nadie...”, advierte, y dice que, si bien entiende las razones económicas que le impiden asistir al papá de Candela (es taxista y trabaja de noche), “quizás hay algo más por lo que no está presente”.
La afirmación de Mariano resuena en Nidia, su ex esposa, quien recuerda que con sus padres sucedía lo mismo: la mamá se ocupaba de los hijos y el papá no estaba nunca porque trabajaba todo el día. Y Nidia era la que tomaba las decisiones familiares, su padre la consultaba, incluso acerca de si separarse o no de su esposa.
Graciela, por su parte, admite que ella siempre sintió que sus hijos eran suyos: “Tal vez yo me quejaba de mi marido, pero tampoco le daba el lugar de papá”.
Mariano retoma la palabra para decir que está cansado de que Nidia, cada vez que Laura está con él, lo llame por teléfono incontables veces para controlar si le dio la medicación, los horarios, las salidas de Laura, etcétera. “Controla todo y, si no la atiendo por teléfono, me amenaza. Yo quiero alejarme de ella y ella me llama todo el día.” Nidia se defiende asegurando que lo hace para cuidar a su hija, a lo que Mariano responde: “Yo no supe sostener o mantener a la familia unida, pero siempre supe ser papá; a Laura siempre la cuidé”.
Nidia, entonces, admite: “Me doy cuenta de que yo tomé la decisión de poner a mis hijas sobre mis espaldas y no lo dejé avanzar a él. Y Laura lo reclama al padre. Ahora él se dio cuenta de los reclamos de Laura y está empezando a hacer...”. Mariano la interrumpe: “... Estoy empezando a hacer las cosas que vos no me dejabas hacer”.
Una de las terapeutas interviene: “Tal vez a Nidia le cuesta mucho tolerar que Laura tenga un papá que la cuide, el que ella misma hubiera querido tener y no tuvo. Pero también Martina, que se crió sin papá, parece instalada en una posición en la que no reclama un marido para ella, ni un papá para su hija. ¡Qué lío para Martina si Candela se curara y empezara a necesitar menos a la mamá soltera! Se quedaría sola...”
En ese momento Laura, que estaba sentada al lado de su madre, se levanta y se sienta junto a Mariano; apoya la cabeza en el hombro de su papá.
En la sesión se desplegó la temática de la apropiación de los hijos por parte de algunas madres y la exclusión de los padres. Algunos de esos padres desertan del lugar paterno. Otros intentan ocupar ese lugar. Es interesante cómo Nidia, la mamá de Laura, se identifica con una de las adolescentes, Candela, y recuerda algo de su propia historia como niña, lo cual le permite develar cómo ella repite con su hija lo que su madre hizo con ella. Laura, a partir de esto, hace un movimiento corporal de acercamiento a su papá, en la medida en que –a diferencia de lo que sucedía cuando escapaba de la casa– se puede discriminar de su madre; su papá ha intervenido para posibilitar esa discriminación.
La anorexia de Candela se despliega en una trama familiar en la cual la mamá establece con ella un vínculo narcisista, sin darle lugar al padre y sin que éste lo reclame. Candela, en lugar de confrontar, se enferma quedándose chiquita para sostener a una mamá que tampoco pudo atravesar un proceso adolescente y que no soporta que Candela se discrimine y se separe de ella.

Adolescente portavoz

La cantidad de cinco familias se determinó en función del espacio físico y las comodidades con que trabajamos. En cada caso les planteamos que toda la familia necesita tratamiento y no el adolescente solo. Partimos de la concepción de Enrique Pichon Rivière: “En la familia, el enfermo es, fundamentalmente, el portavoz de las ansiedades del grupo. Como integrante desempeña un rol específico: es el depositario de las tensiones y conflictos grupales. Se hace cargo de los aspectos patológicos de la situación, en ese proceso interaccional de adjudicación y asunción de roles, que compromete tanto al sujeto depositario como a los depositantes” (El proceso grupal. Del psicoanálisis a la psicología social).
Se invita a participar a todos los miembros de la familia conviviente; si los padres están separados, se invita a ambos, siempre y cuando lo acepten así los dos. Los hermanos se incluyen a partir de los 10 años, por tratarse problemáticas que niños más pequeños podrían no comprender y resultarles traumáticas. Quienes se incluyen deben hacerlo con continuidad. Muchas veces, la inclusión de algunos miembros de la familia, que al comienzo del tratamiento no estaban dispuestos, constituye un punto de llegada, después de un tiempo de proceso. Si un día algún miembro de la familia necesita faltar, los demás concurren. Quienes faltan tres sesiones seguidas sin aviso o quienes en el término de dos meses faltan tantas veces como concurren pierden su pertenencia al grupo, por considerarse que se trata de un “como si” de tratamiento.
Consideramos, junto a Pichon Rivière, el valor de la heterogeneidad en la constitución grupal: heterogeneidad en la constitución (diversidad de motivos de consulta y de niveles de constitución psíquica de sus integrantes) y homogeneidad en la tarea.
Las contraindicaciones para la agrupabilidad son: adolescentes o padres con imposibilidad intelectual de comprender lo que se habla en el grupo; familias con duelos muy recientes o con un miembro que estuviera cursando una enfermedad terminal; familias en las que hubiera secretos familiares sobre aspectos de la identidad, como una adopción; familias con adolescente que hubiera cometido un delito (en relación con la protección legal de ese adolescente).
Algunos adolescentes que llegan a la terapia multifamiliar ya vienen realizando terapia individual. Otros la solicitan a lo largo del tratamiento multifamiliar. Se evalúa en el grupo cada pedido. En caso de habilitarse, se invita a integrar el material al grupo. Y también se invita a informar sobre los intercambios entre los integrantes por fuera del grupo, hoy tan habituales por las redes sociales.
Parte del trabajo consiste en ir armando trama grupal: al comienzo, las intervenciones de cada miembro suelen ir dirigidas a los terapeutas, y es todo un camino a recorrer el que se constituya un grupo. Otra operación, en simultáneo, es ir construyendo intimidad, generando confianza para abordar lo íntimo, lo cual se logra a partir de que cada integrante pueda traer sus propias dificultades; queda a cargo de los terapeutas el trabajo de inhibir las intervenciones que resulten enjuiciadoras. Se trabaja en pos de romper la delegación del rol por el grupo familiar, rol asumido por el adolescente al comienzo de la terapia.
El trabajo de coordinación explora los fenómenos inconscientes de los miembros del grupo a través del trabajo de la transferencia. En palabras de Ricardo Klein: “Sostener esa doble realidad: no le pasa por mí, sí le pasa conmigo. A medida que la persona puede ir historizando, separando discriminadamente el falso enlace, los afectos en juego dejarán de tener esos efectos, y lo encarnado se irá diluyendo en aras de otra modalidad vincular” (El trabajo grupal. Cuando pensar es hacer, Lugar Editorial).
El espacio grupal multifamiliar otorga un alto nivel de sostén y continuidad a los tratamientos, cuando se trata de familias con déficit importantes en las funciones de dar amparo e instalar legalidades. Y, a través de la coterapia, ofrece un espacio de aprendizaje e intercambio entre distintas generaciones de profesionales, además de dar mayor posibilidad de sostén que lo que un terapeuta sólo puede ofrecer ante familias con problemáticas tan complejas.
Quien comenzó en la Argentina con el psicoanálisis multifamiliar fue Jorge García Badaracco, que escribió: “En lugar de la repetición interminable de la patología, el contexto multifamiliar permite la actualización de los conflictos bajo las variadas versiones que asumen en las diferentes constelaciones familiares” (Psicoanálisis multifamiliar. Los otros en nosotros y el descubrimiento del sí mismo, Ed. Paidós).

Espacio independiente

El adolescente necesita conquistar él mismo (no que se lo otorguen) un espacio psíquico de independencia paulatina, para poder construir su propia identidad. Para ello necesita contar con la disponibilidad, presencia y constancia de un espacio psíquico discriminado de parte de los padres. Para éstos, el tratamiento multifamiliar constituye una oportunidad para el procesamiento de la propia adolescencia, a partir de la identificación con otros padres o con otros adolescentes que no son sus hijos. Esto facilita el contacto emocional con la propia historia familiar y permite en poco tiempo dar sentido a las dificultades actuales en la paternidad o maternidad con sus hijos adolescentes.
Para los adolescentes es muy valioso verse reflejados en otros adolescentes, como espejo de lo propio. Esto suele permitir una visualización mucho más rápida y tolerable de la problemática propia. Para los adolescentes con dificultades en el uso de la palabra como recurso simbólico, constituye una oportunidad de trabajo psíquico y procesamiento, desde el primer momento de la terapia, a través de lo que traen otros adolescentes o padres.

* Texto extractado de un trabajo que se publicará en el próximo número de la revista Topía.

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Verdadera inclusión

Del manicomio a la ciudadanía

Una organización de cooperativas de viviendas populares decidió incorporar a pacientes externados de los hospitales monovalentes Borda y Moyano, en un plano de igualdad con los demás cooperativistas y con la asistencia de un grupo de residentes en salud mental que, hoy, da cuenta de una experiencia de “recuperación del rol de ciudadano”.

Por Nicolás Alonso, Paula Dombrovsky,
Mariela D’Oria y Nicolás García *

 

La lluvia (fragmento), de Marc Chagall.

Varias de las cooperativas y viviendas transitorias que conforman el Movimiento de Ocupantes e Inquilinos (MOI) se encuentran en los barrios de Barracas y San Telmo, y algunas de ellas lindantes con los grandes hospitales monovalentes Borda y Moyano. Dada esta cercanía, pacientes externados se fueron acercando a la organización. Así fue que el MOI tomó por objetivo integrar a dichas personas en sus cooperativas, articulando esfuerzos con profesionales del hospital Borda. Fue así que comenzó a gestarse el Programa de Externación (actualmente denominado Programa de Integración Comunitaria, PIC).
El PIC procura acompañar, en su inclusión a las distintas cooperativas de vivienda del movimiento, a personas con padecimientos mentales usuarias del sistema de salud, algunas de ellas con antecedentes de largas internaciones. Este acompañamiento se realiza principalmente desde dos tipos de reuniones: se alternan, cada una con frecuencia quincenal, las asambleas de usuarios y las reuniones de coordinación. La asamblea es un espacio donde se reúnen los usuarios del programa con los coordinadores. Allí los usuarios plantean diversas situaciones, problemas y necesidades respecto de su vida cotidiana y tratamientos, para pensar conjuntamente las vías posibles de solución.
Los coordinadores del PIC son integrantes del MOI: una trabajadora social y compañeros y familiares que se acercaron al programa, por propio interés o convocados por otro compañero o por la presencia de un familiar. Las tareas son básicamente las de acompañamiento del usuario en aquellas situaciones que así lo ameriten en su inserción a la vida en los Programas de Vivienda Transitoria (PVT) de la organización, que provee viviendas temporarias hasta que finaliza la construcción de la vivienda cooperativa; también se los atiende en sus acercamientos al sistema de salud y en la viabilización de otras necesidades que requieran ayuda. Vale destacar que el MOI hizo un lugar en distintos PVT –por lo tanto, sin pago de alquiler– a todos los usuarios que participan en el PIC.
Por nuestra parte, como residentes de salud mental en la CABA, decidimos rotar en el MOI, porque nos interesaba conocer una modalidad de abordaje de salud mental planteada desde la comunidad. Y hoy queremos transmitir nuestra experiencia en el dispositivo del PIC, y lo que fuimos pensando a medida que avanzaba nuestro proceso de rotación. Al incluirnos en el MOI pudimos compartir y conocer los efectos en la subjetividad de muchos de sus integrantes que han vivido largos años internados. Historias de prolongadas internaciones “por causa social”, abandono, pérdida de contacto con familiares y del lazo social en general. Vidas arrasadas (Vidas arrasadas, La segregación de las personas en los asilos psiquiátricos argentinos, CELS, 2007) por la institucionalización y los efectos desubjetivantes que la misma implica.
Pero, en este caso, se trata de pacientes que dejan de habitar esa única identidad para comenzar a asumir nuevos roles y responsabilidades propias de cualquier ciudadano. Es para resaltar este proceso en tanto permite conmover esa identidad institucionalizada y artificial de pacientes por diagnóstico: esquizofrénicos, bipolares, etcétera. Identidad por mucho tiempo única y cristalizada como efecto de su participación en una institución total, pero que también se reproduce por fuera de esa institución si no se les ofrece nuevas alternativas para identificarse. Como escribió Benedetto Saraceno (La ciudadanía como forma de tolerancia, OMS,1999), “si la identidad es una exigencia irrenunciable, sin embargo de una sola identidad se muere”.
Así, entonces, se organizan y comienzan a relacionarse con quienes comparten la misma necesidad habitacional, generándose un nuevo rol: el de cooperativista. Este rol implica un cambio destacado respecto de la pasividad que traían del manicomio, ya que los cooperativistas deben trabajar por el objetivo de lograr la vivienda. Este rol habilita entonces un giro subjetivante, permitiendo que los usuarios pasen ahora a compartir responsabilidades, derechos y obligaciones con los demás cooperativistas, lo cual permite a su vez apropiarse del rol de ciudadano. Acordamos con Saraceno en pensar la ciudadanía como precondición de cualquier tratamiento de la enfermedad.
En el transcurso de nuestra rotación por el dispositivo del PIC hemos podido ver de cerca entonces este proceso. Es el recorrido que muchos de sus integrantes realizaron, dejando de ser pacientes para convertirse en cooperativistas. El hecho de que el eje principal de integración sea mediante el recorrido hacia el acceso a una vivienda permite una verdadera inclusión social, a partir de una condición que es igual para todos.
Nos interesa destacar que la inclusión que el MOI permite no surge desde el campo específico de salud mental, con objetivos que tengan que ver con la inclusión de pacientes. Se trata más bien de una contingencia geográfica, ya que al MOI se acercaron personas con necesidades habitacionales y entre ellas pacientes recientemente externados de los hospitales del barrio: como respuesta a estas incorporaciones surge el PIC. Si bien desde un principio hubo trabajadores de la salud mental para articular este acercamiento, lo cierto es que el ingreso a las cooperativas se da como cooperativistas, no como pacientes.
Este movimiento permite salir, al menos en parte, de la artificialidad generada desde la mayoría de los efectores o dispositivos de salud mental que trabajan con el objetivo de la inclusión social. Aquí hemos podido participar en procesos de integración bajo condiciones realistas, con genuinas formas de participación comunitaria. Hemos visto cómo los usuarios recuperaban el lazo social, entablando vínculos de amistad, de pareja, de vecindad. Una verdadera red que sostiene fuertemente a cada uno de los usuarios, impidiendo muchas veces internaciones, encontrando e intentando inventar otras soluciones ante la eventual crisis de algún compañero (Canosa, Kaski, Luchetenberg, y Rodríguez, J. “Inclusión... ¿a dónde?”, en Clepios. Revista de Profesionales de Salud Mental en Formación, 2010). Esto nos parece crucial. Pensamos que es un ejemplo de cómo la desmanicomialización y el abordaje comunitario de la integración de la diversidad no sólo es posible, sino que ya se está llevando a cabo, con efectos que esperamos sean multiplicadores.

La inclusión verdadera

En nuestra práctica cotidiana como residentes en hospitales generales de la ciudad vemos que muchas internaciones son motivadas y otras tantas externaciones limitadas por la problemática habitacional. Situación contrastante con lo que establece la Ley 26.657 de Salud Mental: “En ningún caso la internación puede ser indicada o prolongada para resolver problemáticas sociales o de vivienda, para lo cual el Estado debe proveer los recursos adecuados a través de los organismos públicos competentes”. Con frecuencia encontrarnos miradas profesionales que se resignan a la exclusión como única opción. El Estado, como solución a la denominada “emergencia habitacional”, ofrece la residencia temporaria en hoteles bajo un subsidio habitacional. Por otro lado, como propuesta más inclusiva, encontramos las casas de medio camino, pero en ellas hay escasas vacantes, no todos los pacientes son aceptados y se espera de ellos determinadas “habilidades”. Además, se trata de casas donde viven todos “locos”, pensadas para “ellos” y determinadas en sus modalidades por cuestiones que hacen a sus tratamientos. Creemos que esta artificialidad es una forma de exclusión, ya que continúa estigmatizando y recluyendo en dispositivos “protegidos” a personas cuyo objetivo es lograr su autonomía con responsabilidades reales. Se reproduce entonces la modalidad manicomial.
Es posible que estos dispositivos sean necesarios para luego dar el salto hacia dispositivos cada vez más inclusivos, hasta que desaparezca este tipo de espacios particularizantes y se busque la inclusión de manera general, trabajando desde la sociedad y sobre la sociedad. En la misma línea nos preguntamos si deberían existir más dispositivos específicos de rehabilitación en salud mental o si tenemos que repensar y trabajar más, directamente en la comunidad para que desde allí se pueda incluir.
Esto nos lleva plantear que la comunidad representa el único tercer nivel de atención (el de mayor complejidad) posible en salud mental, además de ser muchas veces el primero por la importancia de la red de contención de cualquier sujeto para su proceso de salud-enfermedad. Durante nuestras rotaciones fuimos observando que el MOI y PIC, que procuran dar respuesta a una necesidad básica que condiciona la vida, como lo es la vivienda, no se limitan a esto, ya que su dinámica de organización permite articular los tratamientos e incluye a los usuarios en cooperativas de trabajo. La modalidad asamblearia permite abordar también lo que se concibe como cuarto nivel de la prevención. Este nivel es el que busca reducir los daños iatrogénicos, causados por la propia medicina, en este caso por las instituciones asilares de lógica totalitaria que históricamente han servido para el “tratamiento” de los padecimientos mentales.
El horizonte quizá sea entonces la integración plena, sin necesidad de abordajes particulares para los sujetos que padecen, sino desde una intervención, un abordaje y un trabajo que opera también sobre los “incluidos”, es decir, sobre el campo social ampliado, a fin de construir estrategias colectivas de inclusión para aquellos que sufren el quedar por fuera.
Es interesante notar que un símbolo que circula dentro del movimiento es el del caracol, que lleva a cuestas su casa y también su barrio y su lugar como ciudadano. Desde la organización se rescata el caracol como testimonio de la resistencia, autonomía y paciencia histórica. Esto tiene a su vez raíces en el Movimiento Zapatista, de México, de donde también proviene su forma de organización para gobernar: “Mandar obedeciendo”. Elegimos relevar este punto desde el equipo de trabajo, tras la visita en la que pudimos ver, efectivamente y con una presencia impactante, las viviendas ya construidas y habitadas por muchos de los cooperativistas.
Nos parece fundamental pensar nuestro rol como profesionales –y representantes del discurso sobre salud mental– despegándonos de las lógicas paternalistas tradicionales que muchas veces signan las decisiones e intervenciones que, contradictoriamente, pretenden arribar a prácticas integradas y restituyentes de autonomía. Los imaginarios que sostienen las lógicas subyacentes a las prácticas tradicionales deben revolucionarse a partir de las intervenciones que los profesionales de salud podamos inventar. Ante todo, estamos dispuestos a repensar nuestro horizonte dando lugar a los movimientos, todavía minoritarios, que anuncian ese camino.

* Residentes de Salud Mental de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

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Escribir antes de hablar

Autismo: psicólogos argentinos logran avances en el tratamiento

La transición impacta. En un video se advierte a un chico acompañado de un familiar que ingresa en una salita, grita y se golpea contra los muebles. En otro, tomado meses más tarde, está parado frente a la pantalla de una computadora, copia una por una las letras de una palabra y la pronuncia, no sin cierta dificultad, mientras lo felicitan con entusiasmo.
En un tema en el que padres, médicos y psicólogos caminan a tientas en la oscuridad, como el autismo, un equipo de especialistas argentinos puede haber encendido una lucecita.
En el Hospital Infanto Juvenil Carolina Tobar García, un equipo liderado por el licenciado Daniel Orlievsky puso a punto una técnica que, desafiando ideas establecidas, está arrojando resultados alentadores y atrae la atención de especialistas tanto en el país como en el exterior.
En 2005, el grupo recibió el Premio de la Facultad de Psicología de la UBA "Aportes de la psicología a la problemática de la niñez" y hoy interesa a referentes como Rosalind Picard, del Massachussetts Institute of Technology, y Elizabeth Torres, neurocientífica de la Universidad de Rutgers, que acaba de publicar en la revista Frontiers of Neuroscienceun método para detectar el autismo precozmente.
"Estoy muy impresionada por los esfuerzos de Daniel Orlievsky para ayudar a chicos [con autismo] para sobreponerse a los enormes desafíos de comunicación -respondió Picard ante una consulta vía mail de LA NACION-. Creo que muchos podrían beneficiarse de este enfoque."
"Quedamos todos muy impresionados con el progreso de estos niños -coincidió Torres, también vía mail-. Realmente, el licenciado Orlievsky le encontró «la llave» a cada niño y abrió su potencial. Es un trabajo excelente, que nos gustaría poder extender acá [...] Su equipo tiene una dedicación, una paciencia y un amor increíbles. Pero lo que lograron va más allá de todo eso."
La historia de esta aventura empezó cuando Orlievsky viajó a Estados Unidos para formarse en una terapia desarrollada en Australia a fines de los años setenta por Rosemary Crossley y que en ese momento no estaba disponible en la Argentina.
"Crossley trabajaba con «soporte físico», es decir que les enseñaba a escribir a chicos con parálisis cerebral tomándoles la mano -cuenta el especialista-. Pero cuando llegué a la Universidad de Syracuse, me enteré de que la técnica era muy controvertida, porque si alguien es tomado de la mano no se sabe quién escribe, si el médico o el paciente."
Tras la frustración, sin embargo, Orlievsky decidió hacer un intento.
Regresó al país y, para evitar cualquier tipo de duda y preservar su nombre, buscó una institución pública para montar un programa piloto a la vista de otros profesionales. Fue así como llegó al Tobar García.
"Sin darnos cuenta, fuimos reinventando la técnica hasta lograr que los pacientes, aun necesitando apoyo al comienzo, se volvieran independientes y comenzaran a escribir solos", explica el investigador, que en el hospital trabaja en forma totalmente ad honorem .
El autismo es una patología que dificulta la comunicación y se presenta en distintos grados de gravedad. Suele aparecer durante los tres primeros años de vida y es cuatro veces más frecuente en los varones de todos los grupos étnicos, sociales y económicos.
Las personas que lo padecen pueden manifestar movimientos repetitivos, inusual apego a objetos y resistencia al cambio de rutinas. En algunos casos, muestran comportamientos agresivos o autoagresivos. Parecen sufrir retardo mental, incapacidad de aprendizaje o problemas de audición.
Entre las pistas que pueden alertar a los padres está la imposibilidad de establecer contacto visual o de requerir la atención conjunta (en los bebes, señalar algo que les llama la atención para que el papá o la mamá lo miren). A veces parece que no respondieran a la voz humana. Más tarde, tienen dificultad para entender metáforas, el doble sentido, el chiste.
"Los padres lo detectan tempranamente, pero los pediatras no les prestan atención", explica Orlievsky. Según datos internacionales, es más frecuente que el síndrome de Down.
Tampoco se conocen las causas que lo originan. Hay quienes piensan que tiene raíces netamente biológicas; otros lo atribuyen a factores ambientales; otros, a la función materna. "Entre las causas orgánicas, se mencionan la rubeola congénita, la fenilcetonuria (un desorden por el cual el organismo no metaboliza adecuadamente un aminoácido, la fenilalanina), los genes... pero no hay ninguna totalmente probada -destaca Orlievsky-, porque todavía no existe un examen que permita diagnosticarlo."
El Programa de Rehabilitación Comunicacional intenta habilitar el lenguaje a través de la escritura.
"Los chicos que nos llegan a nosotros son los más graves -cuenta-: no hablan, no pueden ejecutar una orden sencilla, no son capaces de reconocer una figura... Generalmente, se piensa que una persona primero habla y después escribe. Nosotros hacemos al revés. Dimos por tierra con un paradigma, porque en general se cree que si no se desarrolló el lenguaje hasta los cinco años el pronóstico es funesto. Sin embargo, nosotros trabajamos con chicos mayores de esa edad. Y lo que hemos logrado lo hicimos trabajando en sesiones de apenas media hora, una vez por semana."
Las anécdotas que desgrana Orlievsky, producto de más de una década de trabajo en el hospital, son llamativas. "Una chiquita que llegó a los ocho años pudo controlar los esfínteres a los diez, el día que logró escribir la palabra «baño» -cuenta-. A partir del tratamiento comienza a cambiar la conducta; muchos empiezan a hablar, aunque no todos logran el lenguaje oral."
El especialista ensaya algunas hipótesis para explicar estos efectos: "Una posibilidad es que el cerebro se va organizando y permite adquirir funciones que estaban bloqueadas -propone-. Por otro lado, la escritura permite utilizar recursos visuales cuando estas personas tienen problemas de procesamiento auditivo. Una de nuestras teorías es que los chicos están viviendo una sobrecarga emocional tan fuerte que no pueden relacionarse con el otro. Nosotros les ofrecemos un trabajo predecible, que les permite organizarse y en la gran mayoría de los casos dejan de ser agresivos.".

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